Spiegel online, 15.11.2000

ELTERNINITIATIVE "FRÜHSTART"

Es ist alles möglich


Rund 300 Kinder kommen jährlich allein in Hamburg zu früh und mit einem Gewicht unter 1500 Gramm auf die Welt. Katrin Döscher, 37, ist Mutter eines Frühgeborenen und seit zwei Jahren in der Initiative "Frühstart" aktiv. Der eingetragene Verein steht Müttern und Vätern helfend zur Seite, behebt Informationsdefizite und fördert den notwendigen Dialog zwischen Ärzten und Eltern.

Die bunten Magnetzahlen haften in ordentlicher Reihe an der Tafel. Lukas zögert kurz, entfernt die ungeliebte Sieben und ersetzt sie durch eine kugelrunde Acht. "Achttausendachthundertachtzig", sagt er lächelnd, greift nach seiner Mütze und macht sich auf den Weg in den Kindergarten.

Für einen Vierjährigen hat der zarte Junge ein außerordentlich gutes Verhältnis zu Zahlen. Wenn man bedenkt, dass er mit einem Geburtsgewicht von 540 Gramm eine ganze Weile darum kämpfen musste, überhaupt zu leben, ist man umso erstaunter. "Ein Kind wie Lukas", sagt seine Mutter, "wäre noch vor zehn Jahren chancenlos gewesen." Katrin Döscher wurde 1996 aus heiterem Himmel mit einer Diagnose konfrontiert, die ihr Leben radikal verändern sollte: Durch eine so genannte Plazenta-Insuffizienz wurde der Organismus ihres Kindes nicht ausreichend mit Nährstoffen versorgt.

Aus einer landläufig als Schwangerschaftsvergiftung bezeichneten Gestose hatte sich zudem ein so genanntes Hellp-Syndrom entwickelt: Aus bis heute nicht vollkommen geklärter Ursache lösen sich dabei die roten Blutkörperchen auf (Hämolyse), die Leberenzyme im Blut verändern sich ("elevated liver function") und es kommt zu einem Abfall der Blutplättchen ("low platelet counts"). Katrins Leberfunktion war gestört, die Blutwerte katastrophal - es bestand akute Gefahr einer Gehirnblutung. "Ich hatte nach der Geburt komplette Ausfallerscheinungen und war mir der Gefahr für mein Leben überhaupt nicht bewusst", sagt sie heute in dem Wissen, dass diese tückische Form der Gestose durchaus tödlich enden kann.

Ein Glück, dass Ehemann Claas sofort hundertprozentig zur Stelle war. Während Katrin drei Tage auf der Intensivstation verbringen musste, kümmerte er sich um Lukas. "Das ist das einzig Positive an einer solchen Extremsituation: Die Väter können von Anfang an eine sehr enge Beziehung zu ihrem Kind aufbauen, weil sie die Mütter vertreten müssen und meist der erste Mensch sind, den die Säuglinge sehen."

Lukas Einstieg ins Leben war begleitet von unzähligen Hindernissen: Sein ohnehin minimales Geburtsgewicht verringerte sich in den ersten zwei Wochen auf lebensbedrohliche 430 Gramm. Er war übersät mit blauen Flecken, litt unter Neugeborenengelbsucht und Lungenfunktionsstörungen. Die große Anstrengung beim Atmen führte zu einer Rachitis-ähnlichen Brustkorbverformung. Freudig begrüßte Gewichtszunahmen von 100 Gramm am Tag erwiesen sich als gefährliche Wasserablagerungen. Wie fast alle Frühchen hatte Lukas auf Grund seines schwachen Gewebes einen Leistenbruch, der zweimal operiert werden musste.

Das ständige Auf und Ab von Bangen und Hoffen erfordert von allen Betroffenen psychologische Höchstleistungen. Einige Mütter gehen auf Distanz zu ihrem Kind, weil sie Angst haben, den Schmerz nicht ertragen zu können, falls es doch sterben sollte. Andere pflegen ihre lebensunfähigen Säuglinge monatelang und begleiten sie in den Tod. Solchen Frauen ist der Anblick verwaister Kinder von Drogenkranken, die niemals besucht werden und doch überleben fast immer unerträglich. Auch Mehrlingsgeburten, bei denen eines oder mehrere Kinder sterben, werden von den Müttern schwer verarbeitet. Von Schuldgefühlen und Selbstverurteilung bis zu schwersten Depressionen sind nahezu alle Varianten seelischer Ausnahmezustände bei den Betroffenen vertreten.

Die in den ersten Wochen fast vollständige Abhängigkeit von Pflegepersonal und Ärzten trägt dazu bei, dass die Frauen sich in ihrer Hilflosigkeit fragen, wem das Frühgeborene eigentlich gehört: Das "Whose-Baby-Syndrom" schlägt zu. Die Elterninitiative bemüht sich auch hier, zu vermitteln: "Man tut sich selbst keinen Gefallen, wenn man den Ärzten misstraut. Ich habe durchweg positive Erfahrungen mit Kinderärzten gemacht, die sich über alle Maßen engagiert haben und sehr um die Kinder besorgt waren." Fünf Monate lang pumpte Katrin Muttermilch ab, die dem Kleinen über eine Magensonde zugeführt wurde. Sie lernte, mit Schläuchen und Kanülen umzugehen, und ihrem Kind durch "Känguruhen", dem innigen Haut-zu-Haut-Kontakt trotz Verschlauchung, emotionalen Rückhalt zu geben.

Als sich Lukas nach drei Monaten eine lebensbedrohliche Lungenentzündung zuzog, war sie mit ihren Kräften am Ende. Doch der handgroße Winzling, der aussah "wie ein kleiner Käfer", hatte offensichtlich beschlossen, nicht aufzugeben: Er überwand die Infektion und konnte nach einem halben Jahr mit mobiler Sauerstoffversorgung aus dem Krankenhaus entlassen werden.

Persönliche Betroffenheit und die konkrete Erfahrung und mit dem eigenen Kind machen Katrin und ihre Kolleginnen von "Frühstart" zu bevorzugten Gesprächspartnern. Bei der Initiative erhalten die meist schockierten und extrem verunsicherten Eltern nützliche Informationen zu Krankenkassen, Ämtern und finanzieller Förderung ebenso wie Tipps zur ambulanten Nachsorge.

Wichtigster Bestandteil der regelmäßigen Treffen ist jedoch der Erfahrungsaustausch im Gespräch. "Wir dürfen nicht sagen, dass alles gut wird, weil wir das nicht wissen. Aber wir möchten den Eltern vermitteln, das im Prinzip vieles möglich ist", betont Katrin im Hinblick auf die Risiken der Frühgeburt und eventuelle Spätschäden für das Kind. Prognosen seien auf Grund fehlender aussagekräftiger Daten und hoch individueller Krankheitsverläufe schwer zu treffen.

Immerhin: Krankenhausinterne Erhebungen wie die des Berliner Virchow-Klinikums scheinen den Erfolg einer hoch qualifizierten medizinischen Versorgung widerzuspiegeln und geben Anlass zu Hoffnung. Seit Mitte der achtziger Jahre ist die Überlebensrate von Frühgeborenen bis 1500 Gramm dort kontinuierlich gestiegen. Waren es 1980 noch knapp 70 Prozent der kleinen Virchow-Patienten, die den Sprung ins Leben schafften, hat sich die Rate seit 1992 bei erstaunlichen 90 Prozent eingependelt.